Paris, Avril 2025 - Face à une pathologie fréquente et encore trop méconnue, l’Association Française d’Urologie (AFU) déploie un registre national inédit dédié aux tumeurs de la vessie non infiltrant le muscle (TVNIM) qui a pour vocation de recueillir des données en vie réelle des patients. Une initiative ambitieuse qui vise à mieux comprendre les pratiques de soins, affiner les stratégies de suivi et innover dans les méthodes de dépistage pour un bénéfice direct pour les patients. Le mois de mai est dédié à la sensibilisation du Cancer de la Vessie.
Un registre, pour quoi faire ? Comprendre pour mieux soigner
Un registre est une base de données structurée qui recueille des informations issues des conditions réelles de soins sur un groupe spécifique de patients, en lien avec une maladie, un traitement ou un facteur de risque particulier. Son utilisation n’entraîne aucune modification dans la prise en charge médicale : les patients poursuivent leur suivi habituel, sans altération de leur traitement ni de leurs examens.
Cette approche permet d’analyser objectivement les pratiques médicales sur le terrain en identifiant les étapes clés du diagnostic, les méthodes de surveillance, ainsi que les obstacles et leviers à l’efficacité des soins. Elle contribue également à évaluer les stratégies thérapeutiques et la performance des outils diagnostiques. À long terme, les données collectées serviront à optimiser les soins, développer de nouvelles thérapies, personnaliser le suivi des patients et mieux anticiper l’évolution des pathologies.
Bien plus qu’un simple outil de collecte, les registres médicaux jouent ainsi un rôle clé dans l’évolution des soins de santé et l’amélioration des prises en charge des patients.
Le registre TVNIM : une mobilisation nationale au service des patients
Porté par l’AFU, ce registre national s’adresse à tous les patients atteints de TVNIM, une forme de cancer de la vessie qui, bien que localisée, nécessite un suivi rigoureux en raison de son risque élevé de récidive. Le registre recueille des informations anonymisées sur le parcours de soins, les actes médicaux réalisés, les modalités de surveillance et les résultats des examens de suivi.
Ces données collectées feront ensuite l’objet d’une analyse approfondie afin d’améliorer la connaissance sur les tumeurs de vessie et d’optimiser les stratégies de prise en charge.
Un autre objectif majeur est d’évaluer, en vie réelle, l’efficacité de nouveaux outils de diagnostic, en particulier des tests urinaires non invasifs pour l’identification précoce de signes de récidive. A terme, ces tests pourraient réduire le recours aux fibroscopies régulières, souvent vécues comme inconfortables, voire douloureuses, par les patients.
« L’évaluation des examens urinaires pourrait permettre de soulager les patients atteints de tumeurs de vessie n’infiltrant pas le muscle de nombreuses fibroscopies, libérant également du temps pour les équipes soignantes.» explique le Professeur Yann Neuzillet, PU-PH spécialisé en onco-urologie à l’Hôpital Foch, et Secrétaire Général de l’Association Française d’Urologie (AFU).
Des tests innovants en évaluation, dont Visiocyt® Bladder fondé sur l’intelligence artificielle
Quatre tests sont actuellement intégrés dans le protocole d’étude du registre. Trois d’entre eux sont des tests moléculaires et le quatrième, VisioCyt® Bladder, est basé sur l’analyse d’image et l’intelligence artificielle.
Réalisé à partir d’un simple échantillon d’urine, il permet de détecter rapidement et avec précision les anomalies morphologiques des cellules caractéristiques d’un cancer de la vessie sur une lame de cytologie urinaire.
Ces tests sont prescrits par l’urologue et réalisés en parallèle des examens classiques (ECBU, cytologie) et n’impliquent aucune modification dans la prise en charge. L’ambition est de les évaluer en conditions réelle, pour déterminer leur pertinence diagnostique et leur capacité à détecter précocement les signes de récidive.
« Les patients qui bénéficient des services des laboratoires Biogroup peuvent se voir prescrire le test VisioCyt® Bladder par leur urologue, s’il participe au Registre TVNIM-AFU, et l’effectuer dans les mêmes conditions qu’une cytologie urinaire. Ils seront ainsi acteurs de l’amélioration de leurs soins pour un avenir proche. » ajoute le Professeur Yann Neuzillet.
Des bénéfices concrets attendus pour les patients
Le registre TVNIM pourrait bien transformer en profondeur le quotidien des patients atteints de tumeurs de la vessie. En réduisant la fréquence des fibroscopies, si elles s’avèrent inutiles et en proposant des alternatives fiables pour le dépistage des récidives, le registre s’inscrit dans une logique de médecine plus personnalisée et plus confortable.Les données recueillies permettront aussi d’ajuster les protocoles de suivi, d’identifier les facteurs de risque spécifiques, et d’orienter les patients vers des parcours adaptés à leur profil clinique.
Comment participer ? Un rôle actif pour les urologues et les patients
Tout patient peut évoquer ce registre lors de sa prochaine consultation avec son urologue. Si le professionnel participe déjà à cette démarche, il sera en mesure d’expliquer le fonctionnement, les modalités d’inclusion et les bénéfices attendus. Si ce n’est pas encore le cas, le patient peut l’inviter à rejoindre ce projet d’intérêt national. Tous les urologues en France peuvent en effet intégrer le registre et le proposer à leurs patients.
« L’implication de l’Association Française d’Urologie et de ses membres peut, grâce aux laboratoires qui soutiennent l’initiative, transformer chaque prescription habituelle d’examen urinaire en une contribution au progrès de la médecine. » souligne le Professeur Yann Neuzillet.
La participation au registre repose sur le volontariat et ne remet jamais en cause la qualité des soins. Elle contribue, au contraire, à bâtir la médecine de demain, plus précise, plus humaine et plus respectueuse du confort des patients.